تاثير تحقيقات ژنوميك شخصي براي راه اندازي مرحله جمع آوري داده ها

به عنوان اطلاعات ريسك ژنتيكي نقش مهمي در تشخيص و درمان بسياري از بيماري ها ايفا مي كند، شركت هاي خصوصي آزمايش هاي ژنومي شخصي را براي اين عوامل خطر به طور گسترده اي در دسترس عموم قرار داده اند. با اين حال، اطلاعات بسيار كمي براي درك انگيزه ها و انتظارات مصرف كنندگان خدمات ژنوم شخصي، تاثير رواني و رفتاري اين خدمات و مسائل مربوط به اخلاقي، قانوني و اجتماعي تا كنون جمع شده است. بررسي تاثير ژنوميك شخصي (PGen)، يكي از اولين مطالعات مهم براي بررسي تاثير ژنوميك مصرف كننده، براي آماده سازي مرحله ي جمع آوري داده ها آماده است.

با كمك مالي از موسسه تحقيقاتي ژنوم ملي انستيتو، محققين اصلي مشترك، رابرت سي. سبز، MD، MPH Brigham و بيمارستان زنان و دانشكده پزشكي هاروارد و جك اسكات رابرتز، دكتراي دانشكده بهداشت عمومي دانشگاه ميشيگان با رهبري شركت هاي تست شخصي ژنوم 23andMe و Pathway Genomics Corporation براي راه اندازي PGen.

• رويكرد ظريف، ارزان و كم هزينه ترتيب سلول هاي تك سلولي RNA را افزايش مي دهد
• تيم تحقيقاتي پيتسبورگ اطلاعات مغز بزرگ را براي اختلالات مغزي پيچيده مطالعه مي كند
• محققان ابزار بيوتكنولوژي را براي توليد پروتئين هاي ضد قارچي در گياهان توسعه مي دهند

گرين گفت: "هدف اين است كه نتايجي را كه مي توان به توصيه هايي براي هدايت سياست و عمل در اين ناحيه به سرعت در حال ظهور، به دست آورد، به دست آوريم."

گروه پيشرو PGen مصرفكنندگان آزمايش ژنوم شخصي را براي شناسايي انگيزه، انتظارات و نگرش هاي آنها، و همچنين پاسخ هاي آنها به يادگيري خطر ابتلا به بيماري هاي ژنتيكي، وضعيت حامل و نتايج واكنش هاي مواد مخدر مورد بررسي قرار خواهند داد.

PGen قرار است با توزيع نظر سنجي به مصرف كنندگان جديد خدمات ژنوم شخصي راه اندازي شود. PGen در مجموع 1000 شركت كننده ثبت نام خواهد كرد: 500 مشتري از Pathway Genomics و 500 مشتري 23andMe. محققان پس از آن قادر به مقايسه پاسخ هاي بررسي به نتايج ژنتيك، ارائه بينش منحصر به فرد از خطرات و مزاياي خدمات ژنوم شخصي است.

رابرتز مي گويد: "گمانه زني هاي زيادي وجود دارد، اما اطلاعات زيادي در اختيار نداريم تا بحث و تبادل نظر در مورد مزاياي احتمالي و آسيب هاي خدمات ژنتيكي شخصي صورت گيرد". "ما اميدواريم كه اين مطالعه كمك كند تا شكاف اين شكاف را كنار بگذارد."

براي انجام تحقيق، گرين و رابرتز يك تيم بين رشته اي از كارشناسان با زمينه هاي پزشكي، ژنتيك، سياست و عمل تست ژنتيك، ارتباطات بهداشتي، مشاوره ژنتيك، روانشناسي بهداشت، قانون سلامت، اخلاق بهداشتي و طراحي وب را جمع آوري كرد كه بسياري از آنها با هم در تحقيق مربوطه مرتبط كار كرد.

رابطه جنسي-رابطه زناشويي-مشاوره جنسي

در پايان پروژه تيم PGen انتظار دارد كه درك كند: (1) چه كسي آزمايش تست ژنوم شخصي را دنبال مي كند و چرا؛ (2) تأثير نتايج آزمون بر روي پاسخ روانشناختي، درك و درك ريسك، و ابزار شخصي؛ و (3) آنچه مصرف كنندگان با اطلاعات ژنتيكي خود (يعني رفتار بهداشتي و يا تغييرات بيمه، به دنبال اطلاعات بيشتر يا برقراري ارتباط با ارائه دهندگان خدمات خانوادگي و بهداشتي) مي پردازند.